Mes 5 conseils aux aidants pour se préserver

Comment accompagner son proche en perte d’autonomie tout en se préservant ?
C’est une question qui se pose souvent ou une recommandation que l’on entend fréquemment lorsque l’on est aidant.
Mais comment faire alors qu’il n’y a que 24 heures dans une journée ?
Je vais forcément culpabiliser si je prends du temps pour moi alors que mon proche est malade !
Voici 5 conseils aux aidants, tirés de mon expérience d’aidante, pour souffler sans culpabiliser et tenir dans la durée en s’occupant de son proche.

1. Je crée des bons moments avec mon proche dépendant

En m’occupant de ma mère atteinte d’une maladie neurodégénérative, je passais un certain temps à ses côtés pour gérer des aspects logistiques et administratifs. C’était fatiguant et frustrant. Avec mon frère, qui n’est jamais à court d’idées, nous avons introduit dans nos visites des petites sessions de créativité pour transformer nos échanges en moments relaxants pour tous. Dessiner, peindre un tableau, chanter, cuisiner ou faire un album photo ensemble. Ce sont des activités qui ne demandent aucune compétence particulière (je ne sais ni dessiner, ni peindre et je chante faux) et qui nécessitent peu de coûts de matériel. Voilà le premier de mes conseils aux aidants.

Conseils aux aidants : partager de bons moments

Les effets bénéfiques sont doubles. D’une part, en vous concentrant sur votre « œuvre », vous faîtes une pause dans votre « mission » d’aidant, vous ne pensez à rien d’autre et cela repose votre mental. D’autre part, vous créez une occasion de rire avec votre proche aidé de vos maladresses artistiques, culinaires ou d’évoquer des souvenirs en triant les photos pour réaliser votre album. Cerise sur le gâteau, vous vous souviendrez longtemps de ce bon moment passé ensemble (contrairement à l’heure que vous avez passée à gérer l’administratif). Nous avons conservé précieusement les tableaux réalisés à quatre mains avec notre mère.

J’ai trouvé qu’en me concentrant sur ces aspects finalement essentiels de notre relation, il était ensuite moins difficile d’attaquer la gestion administrative.

2. J'intègre mon proche aidé dans ma vie quotidienne ou familiale

Comment passer du temps avec son proche dépendant sans empiéter sur sa propre vie familiale ? Ni repousser à plus tard notre liste de choses à faire ?
Je ne compte pas le nombre d’après-midis que j’ai passées à côté de ma mère en train de relire une présentation pour mon travail, feuilleter et commenter un magazine, remplir un dossier scolaire ou aider mes enfants à faire leurs devoirs. Même si maman n’était pas directement actrice dans cet échange, elle faisait pleinement partie de notre vie familiale, observait sa fille vaquer à ses occupations et ses petits-enfants grandir. Elle était juste heureuse d’être là, entourée de ses proches.

Et les devoirs de mes enfants étaient faits !
Vous voyez où je veux en venir ?
Réfléchissez à quelles activités vous pourriez réaliser aux côtés de votre proche. Ne vous mettez pas de pression. Etre ensemble c’est déjà le meilleur moyen d’éviter que votre proche se sente isolé.

3. Je libère du temps pour moi sans culpabiliser

Après avoir passé un moment avec ma mère, j’étais assez convaincue que je l’accompagnais du mieux que je pouvais. Mais trouver ensuite du temps pour moi seule, alors que je m’occupais aussi de mes enfants et que j’avais un emploi, ça me paraissait quasiment impossible. Comment m’y prendre ? Comme à chaque fois que mon esprit est « embué » (ce que l'on appelle la «surcharge cognitive»), j’ai pris un carnet et un crayon. Je conseille aux aidants de suivre ces étapes :

Conseils aux aidants : prendre du temps pour soi

👉 J’écris ce que j’aimerais faire si j’avais plus de temps libre (je ne me fixe pas de limites, il peut s’agir de choses simples ou pas «de mon point de vue»)
👉 Je note mon emploi du temps heure par heure sur une semaine (sur le modèle d’un emploi du temps scolaire tout simple)
👉 J’identifie les activités qui me prennent le plus de temps. Sont-elles vraiment importantes pour moi ?
👉 Je repère les tâches qui me pèsent. Parmi celles-ci, lesquelles puis-je déléguer ? Quelles sont celles que je peux rapidement traiter à l’heure du déjeuner ?
👉 Je détermine quels sont les meilleurs moments pour couper mon téléphone portable. Ces périodes sont des indicateurs de temps pour soi !

J’adopte un état d’esprit optimiste où je ne loupe aucune opportunité de passer du temps pour moi. Un RV s’annule ? Plutôt que de le remplacer par une autre tâche dans la liste, je m’assois à un café. Ou je me promène dans un parc en écoutant de la musique. Et je déculpabilise ! Ce temps pour moi est nécessaire pour que je recharge les batteries. Non seulement je me sentirai mieux mais mon entourage et mon proche aidé apprécieront que je sois moins stressé(e) et plus reposé(e).

Si malgré tout je culpabilise, j’envoie illico un message à Caroline du Journal d’une aidante !

4. Je rencontre d’autres aidants

Pourquoi ce conseil aux aidants ?

Parce qu’entre pairs on se comprend assez bien. On n’a pas besoin d’expliquer son ressenti aux autres aidants. Ils savent. On se soutient naturellement. Et on peut échanger de bonnes idées ou des contacts qui vont nous faire gagner un temps précieux.

Comment s’y prendre ?

Il existe des groupes d’aidants qui se rencontrent un peu partout en France. Ce sont les « cafés des aidants » organisés par l’Association Française des Aidants. Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont co-animées par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants. A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant.

Pourquoi ne pas créer votre propre petit groupe d’aidants ?

Vous choisissez le moment le plus opportun pour vous (à l’heure du déjeuner en semaine ? le soir ? le samedi matin ?...) et des profils d’aidants qui vous ressemblent (même tranche d’âge, en activité professionnelle ou pas…). Comment vous lancer ? Tout simplement en parlant de cette idée autour de vous. Il n’est pas nécessaire d’être nombreux. Et tout le monde connait quelqu’un qui connait quelqu’un qui s’occupe d’un proche en perte d’autonomie ! C’est mathématique vu qu’il y a environ 11 millions d’aidants en France. C’est aussi comme cela que je rencontre beaucoup d’aidants moi-même.

Essayez ! Je vous garantis que demander à vos amis s’ils ont des amis aidants parce que vous aimeriez créer un petit groupe va les encourager à se démener pour vous. N’oubliez pas que vous ne risquez rien et que vous ne vous engagez pas dans la durée. Il faut que cela reste facile pour vous et que vous vous sentiez libre.

5. J’accepte de déléguer et que tout ne repose pas sur moi

Je vous le dis sincèrement, non vous n’êtes pas un monstre en confiant votre proche de temps à temps à des professionnels. Les parents confient bien leur enfant au personnel d’une crèche…

Plusieurs possibilités s’offrent à vous en fonction de vos moyens financiers.

Déléguer son rôle d'aidant : version payante

Ayez recours à la palette existante de solutions de répit, telles que celles relatives aux personnes âgées :

Les plateformes de répit
Les accueils de jour
L'accueil temporaire en EHPAD
Les solutions de relayage par un étudiant pour les nuits (j’ai d’ailleurs discuté avec Quentin, le fondateur de la société Ernesti qui propose justement ce service avec enthousiasme)
Une famille d’accueil pour les vacances...

J’ai moi-même utilisé la formule de l’accueil temporaire en EHPAD pour ma mère pendant trois semaines l’été. Cela m’a permis de partir en vacances sereine sur sa sécurité et m’a donné une bonne dose d’énergie pour continuer à bien m’occuper d’elle.

Déléguer son rôle d'aidant : version gratuite

Relancez la solidarité familiale et de proximité autour de votre proche aidé.
Si, comme moi, vous ne voulez pas avoir l’air de demander de l’aide ou de donner le sentiment de vous plaindre, je vous suggère d’encourager ces aides de manière indirecte. Avec mon frère, nous avons employé cette technique avec succès.

Concrètement, nous partagions avec notre entourage chaque bon moment passé avec notre proche malade : des photos, un récit d’une après-midi passée ensemble, que nous adressions à la famille par email ou sur une application. Ce faisant, nous éloignions l’aspect pesant de la maladie. Et nous mettions en lumière notre état d’esprit positif. Ces témoignages donnaient à certains l’envie de participer, de proposer d’eux-même de rendre des services ou simplement de nous adresser un petit mot sympa. Nous avons apprécié et chaleureusement remercié chacune de ces initiatives. Notre gratitude était la seule récompense que nous avions les moyens de délivrer autour de nous et elle était reçue à sa juste valeur.

J’espère vous avoir donné un peu d’inspiration à travers ces conseils pour aidant. Dites-moi ce que vous en pensez en commentaires et n’hésitez pas à transmettre vos propres solutions 😀 Cela pourra aussi aider d’autres aidants !!

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Aidantes, aidants, vos réflexions sur le sujet

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4 Commentaires

Dubouis
5 février 2020 à 11 h 34 min
Merci pour ces conseils précieux Caroline forts de votre expérience d'aidante. En tant que professionnelle qui accompagne des personnes en situation de dépendance je valide à 100 %. Belle continuation 😊
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Journal D'une Aidante
5 février 2020 à 11 h 38 min
Merci pour vos encouragements Sandrine !!
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Marielle
24 août 2020 à 19 h 01 min
Bonjour Caroline et bonjour à tous les lecteurs et lectrices! Quelle merveilleuse initiative! En effet, il est plus que temps d’enclencher une vision positive! Oui il y a des contraintes on les vit tous mais il y a tellement de merveilleux moments qu il serait dommage de les passer sous silence ou de les voir s effacer sous le poids de certains aspects pénibles. Alors j applaudis votre initiative et suis prête à partager mon vécu en tant que professionnelle ( je suis neuropsychologue 🙃) et nouvellement aidante de ma maman atteinte d une maladie d Alzheimer. Et entre la théorie et la pratique je peux vous dire que l écart est grand!😉 Je partagerai volontiers mes fous rires quotidiens partagés avec ma maman et mes petites astuces nées de notre complicité 🤗 plein d ondes positives à tous💖
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Journal D'une Aidante
28 août 2020 à 11 h 37 min
Bonjour Marielle, Je vous remercie pour votre retour enthousiaste! Je serais ravie d'échanger avec vous pour partager sur le blog vos histoires positives en tant qu'aidante. A très bientôt, Caroline
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