Conseils d'une aidante

Vous avez lu les deux premiers épisodes de la série sur Pauline, double aidante de sa maman et de sa tante, toutes deux atteintes de maladies neurodégénératives apparentées à la maladie d’Alzheimer : "Pauline, une aidante²" et "Pauline, pépites d'aidants".

Vous avez compris la volonté d’une famille d’entourer ses proches et de se concentrer sur les bons moments. Ils donnent l’énergie nécessaire pour tenir la course de fond qu’est l’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie.

Dans ce dernier épisode, Pauline nous transmet ses conseils tirés de son expérience d’aidante.

Pourquoi l'aidant doit-il parfois déléguer ?

Accepter de déléguer une partie de son rôle d’aidant principal à des professionnels, tels que des aides-soignantes ou auxiliaires de vie, a un effet positif immédiat. On ne gère plus tout, tout seul, ou on ne gère plus quelque chose pour lequel on n’a pas reçu de formation mais c’est quelqu’un de compétent qui gère. C’est très rassurant car une des difficultés psychologiques principales est d’être en charge de toutes les décisions.
Déléguer c’est sortir de l’enfermement vers lequel peut conduire le rôle d’aidant que l’on a choisi.
Vous êtes aidant mais vous êtes libre. 

Concilier vie d'aidant et vie personnelle

La particularité de mon parcours était que j’ai accueilli à la maison ma maman et ma tante, dès le début de leur perte d’autonomie. Elle ont vécu avec ma famille, mon mari et mes enfants, jusqu’à la fin de leurs jours. Nous pouvions nous le permettre car nous habitons dans une maison assez grande. La contrepartie est qu’elle se situe dans un petit village éloigné de nos lieux de travail respectifs. La logistique liée à nos trajets et l’emploi du temps de celles que nous appelions avec affection nos « vieilles dames » a donc été éprouvante. Pourtant elle aurait certainement été encore plus lourde et angoissante si mes proches avaient vécu éloignées de nous.

Chaque jour, je jouais dans ce foyer, les rôles de nièce et fille de deux personnes vieillissantes et dépendantes, et ceux d’épouse et de maman. La richesse de cette situation c’est que nous avons vécu une vie de famille intense !

Notre vie sociale s’est paradoxalement à la fois réduite et enrichie.

Réduite car nous n’avions plus beaucoup de temps ni d’énergie et nous ne pouvions que partager des moments avec des proches qui seraient prêts à accueillir « nos vieilles dames » puisqu’elles vivaient avec nous et que nous ne nous déplacions plus sans elles.

Enrichie car nous avons découvert des personnes extraordinaires qui sont venues nous aider et que l’on n’aurait pas forcément fréquentées dans d’autres circonstances. 

Etre aidante et avoir un emploi

Je pense que ma vie professionnelle m’a aidé à équilibrer ma vie d’aidante mais a été aussi un refuge hors de la maison. Pendant une période, j’y ai passé de plus en plus de temps et finalement je m’y suis épuisée aussi.

J’ai mis du temps à rééquilibrer les choses et à ne plus fuir la maison au bureau.

Paradoxalement, le fait de surmonter toutes ces difficultés à la maison, de constamment chercher et trouver des solutions m’a rendue plus forte. C’est à double tranchant. J’étais à la fois fatiguée et angoissée donc plus fragile émotionnellement mais aussi moins tentée de sur-investir affectivement les autres sujets comme le travail. Parce que je vivais de vrais problèmes à la maison, je relativisais mieux l’enjeu des dossiers que je gérais au bureau et les petites difficultés du quotidien.

Etat d'esprit gagnant-gagnant

Tout le monde le sait, le cumul de tous ces rôles (maman, aidante, épouse, salariée…) est épuisant physiquement. Je ne peux pas cacher l’impact sur ma santé et notamment le fait qu’à un moment je suis moi-même tombée gravement malade et ai mis un certain temps à récupérer.

Pourtant c’est surtout émotionnellement que j’ai rencontré les plus grandes difficultés. Au départ, j’avais le sentiment d’être constamment dépassée parce que la maladie évoluait toujours plus vite que ce que nous avions eu le temps de mettre en place. Finalement j’étais toujours en retard d’une étape. De ce sentiment naissait la culpabilité, c’est-à-dire la peur de mal faire ou de ne pas faire ce qu’il fallait, ou de ne pas faire assez. Et chaque fois que je prenais du temps pour moi, je culpabilisais. Je ne me l’autorisais pas.

En réalité ce sentiment est inutile et les leçons que j’en ai tiré pour vivre ce parcours au mieux sont les suivantes :

🌟Il faut vraiment décider de ce que l’on fait, puis se convaincre que c’est la bonne solution. On accepte que tout ne repose pas sur nos seules épaules et que l’on peut se tromper.

🌟En parallèle, il faut rire, parler de ce que l’on traverse, s’autoriser du temps pour faire ce que l’on aime faire, s’entourer d’amis ou de personnes qui nous soutiennent.

🌟Enfin, un grand réconfort, et donc une bonne énergie, vient du fait de voir et ressentir les fruits de son implication : dans notre cas, maman était heureuse et je savourais chacun de ses sourires.  

Tout cela m’a rendue sereine durablement. C'est cela l'état d'esprit gagnant-gagnant. J’ai réussi à donner à mes proches la fin de vie qu’elles espéraient.

Je relis mon témoignage et tombe sur cette dernière phrase surprenante : bien entendu ma maman et ma tante n’espéraient pas perdre la tête, mais elles souhaitaient partir chez elles, entourées de l’amour de leurs proches. C’est un peu mièvre mais c’est tout de même une belle fin. Je m’arrêterai donc là.
Je remercie à nouveau Pauline pour tout ce qu’elle a partagé sur ce blog pour les aidants, son témoignage, ses photos.

En relatant son expérience elle adresse un véritable message d’encouragement à destination des aidants. Ne ressentez pas de culpabilité et ne vous jugez pas vous-même car choisir d’accompagner son proche révèle votre générosité et vos valeurs.


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