Aidants, une Histoire de Famille

L’histoire extraordinaire d’une famille ordinaire

Nés dans les années 70, Caroline et Antoine sont frère et sœur. Ils ont vécu une enfance heureuse grâce à une mère hors norme qui est parvenue à combler la distance d’un père très pris par son travail.

Caroline, littéraire, et Antoine, scientifique, se sont engagés dans la vie active. Caroline s’est mariée et a eu deux enfants. Antoine a développé une passion pour la musique et pour le surf. Ils se retrouvaient fréquemment pour partager des moments magiques avec leur mère.

Puis, un jour, leur mère a été foudroyée par une maladie neurodégénérative incurable qui a peu à peu dévoré toutes ses capacités, la plongeant dans une dépendance totale. 

Que faire face à la dépendance d'un être cher ?

Ayant déjà perdu leur père depuis plusieurs années, Caroline et Antoine se sont retrouvés seuls face à la nécessité d'accompagner leur mère dans sa perte d'autonomie, à 180 km de chez eux, comme elle souhaitait rester à son domicile.

Ils n’ont pas tout de suite compris qu’ils étaient devenus des aidants. Pourtant, leurs vies sociales et professionnelles se sont radicalement et rapidement transformées.  

Il fallait désormais coordonner les interventions d’auxiliaires de vie, d’infirmiers, de kinésithérapeute, d’orthophoniste au domicile de leur mère, organiser les nombreux rendez-vous médicaux, réserver les transports en ambulance, trouver le matériel nécessaire à l’adaptation du logement, se relayer sur place le week-end, effectuer les gestes liés à la toilette, faire les courses pour la semaine, entretenir la maison, reprendre leur travail le lundi, la gestion à distance de leur mère pendant la semaine et, bien entendu, financer cette organisation. 

Une vie d'aidants : amour et logistique

Caroline et Antoine ont découvert une nouvelle vie aux émotions mêlées : au stress, à la fatigue, à la culpabilité, au découragement et à l'énervement succédaient des moments d’espoir, d’amour et de dévouement absolu.  Jusqu’au bout.

Au-delà des tâches logistiques, leur mission la plus importante fut de garder le sourire devant leur mère pour supporter dans la bonne humeur les situations les plus difficiles. 
Ces sourires ont généré une énergie positive qu’ils ont pu transmettre à leur entourage, familial et amical, ainsi qu’aux soignants. C'est cette énergie qui a permis de maintenir, durant toute la maladie de leur mère, une vie sociale, un environnement aimant et des moments heureux. Elle a embelli leur vie à tous les trois.

Des vies métamorphosées à jamais

Je suis Caroline, Antoine est mon frère. Nous n’avons jamais cessé de prendre soin de notre mère.

Durant huit ans, nous l’avons accompagnée sans relâche et sans regret. Chaque minute, chaque jour, chaque semaine, chaque mois et chaque année, elle est restée dans nos cœurs.
Cette aventure bouleversante s'avère l’expérience la plus marquante et la plus enrichissante de ma vie. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Aujourd’hui, je me sens différente, plus sereine, moins centrée sur moi-même.

Ce parcours a orienté mon nouveau choix de vie, radicalement différent. J'ai quitté mon emploi pour prolonger cette fabuleuse expérience d'aidante.
Dans ce blog, je vous parle de ma vie d’aidante, de l’importance de vous concentrer sur les bons moments et des bonnes idées pour améliorer la vie de vos proches en perte d’autonomie tout en préservant la vôtre.

Je vais aussi à la rencontre de celles et ceux qui ont des histoires d’aidants positives à partager pour mettre en lumière la beauté de ce rôle.

N'hésitez pas à me contacter ou laisser un commentaire !

Caroline

ps : Sur la photo de famille de cet article, je suis la petite-fille blonde... 
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Vos réflexions sur le sujet

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13 Commentaires

  • Sophie
    Merci de votre témoignage fort et inspirant. Lorsque je deviendrai dépendante, j’espère pouvoir compter sur mes enfants comme votre maman a pu bénéficier de votre soutien indéfectible ainsi que de celui de votre frère. Et qu’ils ne se sentent pas seuls dans ce rôle d’aidant qui bouleverse une vie. Et que je sois reconnaissante !
    Répondre
    • journal d'une aidante
      Bonjour Sophie, Je suis ravie que cela vous inspire ! N'hésitez pas à partager les témoignages avec vos enfants, je suis sûre que cela peut contribuer à lever le tabou sur l'accompagnement des proches en perte d'autonomie. A bientôt, Caroline
      Répondre
  • Laetitia
    Enfin un blog d’une aidante ! Les proche aidants: un sujet encore tabou et pourtant de plus en plus d’actualité. Situation où l’on oublie trop souvent d’accompagner l’aidant. Merci de parler de ce sujet avec optimisme. Votre témoignage est plein de vie et est très parlant, il est matière à action ! Continuez
    Répondre
    • journal d'une aidante
      Bonjour Laetitia, Merci pour vos encouragements!! Caroline
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  • Céleste M
    Bonjour, Suite à votre passage dans allodocteur c'est avec grand intérêt que j'arrive sur votre blog et admire votre positivisme qui a été une force pour surmonter certaines étapes difficiles. Je suis psychomotricienne et bientôt ergotherapeute et réalise mon travail de fin d'études sur la collaboration ergo-aidants dans le cadre d'un retour à domicile après un passage en milieu hospitalier. Pour moi, c'est essentiel d'impliquer les aidants dans le plan de soins, de les soutenir, de les informer, de les conseiller et aussi en tant que professionnels de s'enrichir de leurs connaissances car c'est vous qui connaissez le mieux vos proches. C'est un sujet qui me tient à cœur et je trouve que l'ergotherapeute a un rôle crucial car il s'intéresse à la personne mais également à son environnement physique et social. J'espère que cette problématique sera de plus en plus connue, reconnue et valorisée. Et bravo pour le partage de votre expérience.
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    • journal d'une aidante
      Bonjour Céleste, Je vous remercie pour votre témoignage. Votre projet de fin d'étude est très intéressant. Je partage votre vision ! A bientôt, Caroline
      Répondre
  • Muriel
    Bonjour Caroline Je me suis tout de suite rendue sur votre blog après la diffusion d'allo docteur sur la 5 et suite à votre intervention. Je suis très admirative de votre propre experience d'aidants, vous et votre frère. Moi même je suis aidante depuis 19 ans ! Durant 11 ans auprès de mes beaux parents puis de ma maman après seulement un semblant de répit de 4 mois suivant les décès de mes beaux parents. Sur le plan familial , aussi bien dans la famille de mon mari que dans la mienne, moi je n'ai qu'une sœur, nous n'avons pas été soutenus et avons supportés toutes les contraintes pratiquement seuls. C'est très lourd! Les intervenants n'ont pas toujours été à la hauteur de la tâche et tout ceci depuis tout ce temps abîme l'aidant tant psychologiquement que physiquement sans parlé de cet éclatement familial . J'ai omis de préciser qu'il s'agissait pour nos 3 parents de maladies neurovégétatives. Désolée de vous exposer mon expérience pas très positive ! Peut être aurais-je dû me faire aider. A présent ma maman est placée en Ehpad . Là encore ça n'est pas la panacée. Elle ne communique plus, ne sait plus parler mais je lui rend bien sûr visite et je m'occupe d'elle mais quelle tristesse ! Bien cordialement Muriel
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    • journal d'une aidante
      Bonjour Muriel, Vous avez en effet une longue expérience d'aidante auprès de vos proches. Je sais d'expérience que la maison de retraite peut aussi être le lieu de formidables échanges avec son parent. J'ai récité de longs monologues à ma maman lorsqu'elle ne pouvait plus s'exprimer non plus et je sais qu'elle m'écoutait et appréciait. Je lui faisais même esquisser des sourires en la remerciant parce qu'elle était la seule personne qui ne me contredisait jamais ! A bientôt, Caroline
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  • Pascal Jean-Michel
    Belle idée que d'avoir créé ce blog consacré aux aidants ! Nous en avions tous besoin et votre passage à Allô Docteur a été réussi. Je me suis donc précipité sur mon clavier et me voilà. Je ne vais pas entreprendre de vous conter mon histoire maintenant car c'est très lourd et très long. Je vais me borner à vous dire que je regrette beaucoup que le cas des aidants retraités n'ait pas été évoqué. En effet, eux ils sont 24h/24 avec leur proche malade et n'ont pas de répit ! Les salariés ont au moins le temps de travail pour échapper à ce quotidien enfermant. Je reviens vers vous très prochainement, en mettant à votre disposition mon témoignage.
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    • journal d'une aidante
      Bonjour Jean-Michel, Je vous remercie pour votre commentaire. Vous avez parfaitement raison et je pense aux aidants retraités qui vivent 24h/24 avec leur proche. Il y a tellement de situations différentes et il est vrai que l'émission était trop courte pour couvrir l'ensemble des sujets. Je suis donc contente de votre initiative sur le blog. J'espère recevoir des témoignages encourageants de conjoints ou enfants qui ont pu trouver le répit que vous évoquez bien qu'ils ne soient pas en emploi. Je les partagerai volontiers ici. J'ai aussi parfois entendu des aidants dire que leur emploi les empêchait de passer plus de temps avec leur proche. Tout est une question de point de vue mais je suis sûre que nous verrons des idées correspondant à votre vécu. A bientôt, Caroline
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  • Paige
    Caroline, merci beaucoup pour votre travail et blog. Je suis reconnaissante que vous avez partagé un nouveau idée pour nous. Malgré que je ne suis pas une aidante, votre blog m'a donné un change positif de mon point de vue. Sans regret et avec chaque minute gravée dans votre coeur. Je prendrai votre example dans ma vie quotidienne. Merci, merci, merci!
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    • Journal D'une Aidante
      Bonjour Paige, Merci pour votre message qui m'encourage ! Caroline
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  • Cassandre
    Merci, Caroline, pour ce touchant témoignage. Cet élan de solidarité dans la fratrie pour soutenir votre mère est admirable. Comme vous le dites « une histoire extraordinaire d’une famille ordinaire ». Car malgré toutes les difficultés et les « sentiments mêlés » vous avez su garder le sourire, pour transmettre l’énergie positive aux professionnels et aux proches autour. Avec une telle expérience, à travers votre parcours d’aidante, la vie prend un autre sens. Votre choix de vous réinventer professionnellement pour être plus alignée, résonne en moi. Merci du partage !
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