Pauline, une aidante²

C’est l’histoire d’une aidante qui m’a profondément marquée. Il y a des gens qui ont un don pour métamorphoser les moments difficiles en instants de joie. Pauline, c’est une rencontre tellement magnifique qu’il est impossible de ne pas la partager.

La première chose que j’ai vue chez Pauline, c’est son sourire bienveillant.

Ce sourire ne l’a jamais quittée, même lorsqu’elle s’est occupée consécutivement de sa mère et de sa tante, atteintes de maladies neurodégénératives, apparentées à la maladie d’Alzheimer.

Je lui ai demandé de nous raconter son histoire.

Aider, une volonté familiale 

Je suis mariée, j’ai quatre enfants, j’habite en région parisienne dans un village de moins de 2000 habitants et j'exerce le métier de juriste en droit immobilier.

Il y a quelques années, avec ma famille, nous avons accueilli ma maman à la maison parce qu’elle vivait seule et avançait dans l’âge. Mon mari a accepté de vivre avec sa belle-mère parce qu’outre le fait qu’ils s’appréciaient beaucoup, il était intimement persuadé du bienfait de vivre à plusieurs générations. Nous avons aussi la chance d'habiter dans une maison de village suffisamment grande pour que chacun conserve une certaine intimité. 
Il a ensuite été d’accord pour accueillir ma tante lorsqu’elle a commencé à manifester des symptômes neurodégénératifs. Le hasard, la malchance ou peut-être juste la vie, a fait que maman a été atteinte d’une maladie apparentée à Alzheimer peu de temps après ma tante.

Les enfants ont été incroyables dans leur manière d’accepter la maladie. Pour eux, même lorsqu’elles étaient très malades, cela ne changeait rien à leur relation avec ma tante ou ma maman, sauf à les rendre plus à l’écoute peut-être, comme si le problème était simplement un bras cassé.
Ils les ont donc acceptées avec joie dans leur quotidien, leur ont ré-expliqué 20 fois les mêmes choses avec patience, ont ri avec gentillesse des situations ridicules et les ont toujours aimées, sans regretter les personnes qu’elles étaient avant.

Aider, un parcours semé d'embuches 

Avec la maladie, il y a évidemment des moments plus durs à vivre que d’autres. Le plus difficile a pour moi été de gérer mes propres émotions. Je me sentais dépassée parce que la maladie évoluait toujours plus vite que ce que nous avions eu le temps de mettre en place. Quelle frustration d’être toujours en retard d’une étape ! Ce fut particulièrement le cas pour ma tante dont la maladie a évolué de manière fulgurante.

J’ai aussi traversé deux périodes délicates.

La première, quand il a fallu accepter que maman tombe malade aussi vite après ma tante.

La seconde, quand j’ai commencé à avoir peur que l’on me reproche mon choix de continuer à garder mes proches à la maison. Ce n’est pas facile de douter et refaire ces choix à chaque fois. Ce dernier point est vraiment important car je pense que dans la durée mon énergie était intimement liée au sentiment que je faisais ce qu’il fallait pour les rendre heureuses. Tant que j’étais sûre d’être sur la bonne voie, je continuais à avancer. Si le doute apparaissait, il s’ajoutait à la fatigue physique et, dans mon cas, cela s’est traduit par de sévères ennuis de santé. J’ai dû être hospitalisée pendant un mois.

Le soutien précieux de notre entourage proche et moins proche 


Au départ, les réactions de notre entourage quand nous avons accueilli celles que nous appelions "nos vieilles dames" à la maison ont été variées. Certains n’ont pas compris, particulièrement quelques-uns de la même génération que ma maman et ma tante. Ils ne sont pas beaucoup venus les voir parce que je pense qu’ils avaient peur. 

D’autres ont été extrêmement gentils et ont notamment assuré des rendez-vous, des repas, des promenades ou simplement sont venus leur tenir compagnie et discuter avec elles. Cela a souvent été le fait de personnes plus jeunes, déjà ouvertes aux publics fragiles.

Dans notre village de 1800 âmes, ce sont des "têtes connues" qui nous ont aidés : le médecin généraliste, l’orthophoniste, la pharmacienne se sont parfois directement appelés afin que les médicaments parviennent par miracle dans notre boîte aux lettres. Un jour, c’est l’épicier qui a demandé à des clients de raccompagner maman qui ne savait plus retrouver la maison. Une autre fois, il lui a gentiment rappelé qu’elle avait déjà acheté le journal. Il est aussi arrivé qu’il nous appelle pour nous demander comment elle allait. Même si ces relais n’était pas très nombreux, ils ont été d’une grande aide et nous ont conforté dans notre démarche de laisser maman et ma tante totalement libres d’aller et venir dans le village.

Je voudrais tous les remercier, notre famille, nos amis, nos voisins, notre communauté, pour l’attention qu’ils nous ont accordée à nous et à "nos vieilles dames" déboussolées. En nous aidant, ils nous ont portés et ont donné du sens à nos vies.

Je trouve émouvantes ces belles paroles de Pauline et le choix courageux qu'elle a fait d'accueillir ses proches malades à la maison. La réaction de son mari et de ses enfants est aussi admirable. Vivre avec ses parents vieillissants était à une époque dans l'ordre des choses. Je trouve qu'il y a dans l'histoire de cette famille une solidarité familiale naturelle qui invite à réfléchir à l'évolution de notre société. Comment souhaitons-nous vieillir ? 

Je vous invite à retrouver très prochainement la suite du témoignage de Pauline. Elle nous livrera dans le 2ème épisode des anecdotes qui l'ont marquée et qui sont de véritables "pépites d’aidants" !
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