Autour de Nathanaël, une famille extra-ordinaire

J’ai eu la chance d’échanger avec Rachel et Alexandre, les parents aidants de leur petit Nathanaël, porteur de Trisomie 21. Je suis heureuse qu’ils aient accepté de témoigner sur le blog car, comme me l’a confié Rachel, leur vie a peut-être été chamboulée mais au final elle n’en est que meilleure.

Lisez leur récit et découvrez pourquoi et comment cette famille sait profiter du présent et rester optimiste pour l’avenir.

Un monde nouveau 

Le 22 juin 2016 notre deuxième garçon est né et ce jour-là notre monde a complètement changé.
En effet, ce petit bonhomme nous avait caché lors de la grossesse qu’il était porteur de Trisomie 21.
Ainsi nous avons accueilli un petit garçon Extra-ordinaire prénommé Nathanaël.
Nous avions déjà une fille Léane issue d’une première union d’Alexandre et un petit Antonin qui a désormais 5 ans.
En vérité, à la naissance de Nathanaël, ce fut un choc car nous ne nous y attendions absolument pas.

Toutes les craintes possibles et imaginables ont envahis nos esprits. Comment allaient réagir notre famille et nos proches ? Quel avenir cet enfant aurait-il ? Quel serait l’impact sur son frère et sa soeur ?
Ces questions étaient légitimes sur l’instant mais elles ont vite été balayées par le sourire et la bonne humeur de Nathanaël. Cela peut paraître fou mais cet enfant déborde d’amour et est un vrai charmeur depuis qu’il est né. 

Devenir aidants de notre petit rayon de soleil

Nous ne connaissions pas le terme d’aidant familial qui s’est vite imposé à nous lors de nos démarches. Nous avons appris que lorsque l’on prend soin d’un proche souffrant d’une maladie ou porteur de handicap, on est un « aidant familial ». Pourtant, Rachel avait déjà été aidante, sans le savoir, puisque son papa était en situation de handicap depuis qu’elle avait 10 ans.

Nous ne nous sommes pas posé de questions, il était évident que nous devions prendre soin de notre fils, Trisomie 21 ou pas.
Il y a donc eu des choix à faire, une organisation à mettre en place pour assurer les rendez-vous médicaux et para-médicaux afin d’offrir à Nathanaël la possibilité de s’éveiller au mieux et d’être plus tard autonome.
C’est Alexandre, le papa, qui a cessé son activité professionnelle pour être présent à tous les rendez-vous.
Ce n’est pas toujours simple mais nous ne souhaiterions pour rien au monde que ce soit différent. Comme nous l’évoquons souvent, Nathanaël est un vrai rayon de soleil et il nous a permis de nous recentrer sur ce qui compte vraiment.

Se concentrer sur l'essentiel : la famille, l'amour et la tolérance

Bien entendu, il y a des moments difficiles. Ce sont surtout les « mauvaises nouvelles » quant à la santé de Nathanaël ou plutôt le fait de ne pas savoir : attendre les analyses, les examens et leurs résultats. Gérer tout l’administratif n’aide pas non plus : nous devons refaire sans cesse les dossiers au moindre changement alors que nous sommes déjà bien occupés.
Enfin, il n’est pas simple de faire face à certains professionnels qui ne prennent pas en compte nos inquiétudes ou tout simplement notre avis ou nos questions. Nous les parents, ne sommes peut-être pas des « sachants » dans la matière médicale mais nous sommes les plus à l’écoute de nos enfants.

Ce qui nous redynamise dans ces moments, c'est tout simplement Nathanaël avec sa joie de vivre, son envie d’avancer, son sourire. C’est aussi l’observation de son grand frère et sa grande sœur qui sont hyper protecteurs avec lui. Ils lui font des câlins et essaient toujours de l’encourager pour qu’il évolue au mieux.
Le fait d’être deux est aussi une force. Comme dans n’importe quel couple il y a des tensions mais il y a surtout du respect et de l’amour. Lorsque l’un baisse les bras, l’autre est toujours là pour l’aider à surmonter les coups de mou.  

Un chromosome d'amour en plus

De cette aventure, nous en avons créé une association « Un chromosome d’amour en plus » qui nous permet d’aider des parents apprenant la Trisomie 21 de leur enfant ou d’un proche. Nous souhaitons aussi que le grand public comprenne la Trisomie 21 qui est victime de nombreux préjugés comme beaucoup de handicaps ou maladies, visibles ou invisibles. C’est notamment l’objet de l’exposition photo « Changeons de regard » que nous avons montée avec le photographe Emmanuel Granger et le soutien du Conseil Départemental de Seine Maritime.

Nous avons fait des rencontres extra-ordinaires et avons développé de nombreux projets qui nous épanouissent. Notre petite famille est plus soudée que jamais depuis que Nathanaël est entré dans nos vies.

Tout cela grâce à un petit garçon comme les autres, mais qui nécessite juste une prise en charge adaptée et surtout que l’on croit en lui. 
Ne pensez-vous pas qu'il faut partager ce magnifique témoignage avec le plus grand nombre ?  C'est bientôt Noël et c'est un cadeau que nous font Rachel et Alexandre ! N'hésitez pas à soutenir leur association "Un Chromosome d'amour en plus".  
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Vos réflexions sur le sujet

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2 Commentaires

  • caroline V
    Ces parents ont su transformer une difficulté en une tonne d’opportunités et d'amour, très inspirant et ce témoignage nous rappelle les choses essentielles. merci! comment peut on aider l'association et quelles sont ses activités?
    Répondre
    • Journal D'une Aidante
      Bonjour Caroline, Pour aider l'association "Un chromosome d'amour en plus", c'est facile, il faut en parler autour de soi et donner de la visibilité au sujet. Je vous encourage aussi à partager les informations sur leur exposition de photos "Changeons de regard" : les photos sont magnifiques, touchantes et positives à la fois. L'association cherche des opportunités pour qu'elle tourne en France. Les mairies, institutions publiques ou privées pourraient être intéressées. Ils ont aussi un projet de livre issu de l'exposition et le mieux est de se rendre sur le site web de l'association pour y apporter son soutien : https://www.unchromosomedamourenplus.com/ Merci Caroline !! Belles fêtes à vous 🌲🌟
      Répondre

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